“Presidente, venga a vedere i problemi di persone come me”. E Max diventa paladino della disabilità alla Regione Piemonte

“Voglio uno che sia dall’altra parte!” Un’affermazione come tante, ma non per Massimiliano (Max) Camarazza; per lui è stato “un regalo di Natale molto speciale” che ha ricevuto dal presidente della Regione del Piemonte, Alberto Cirio, in persona. Lo stesso anno di nascita, il 1972, la passione per gli scout e il pensiero liberale, hanno contribuito a far scattare un’immediata sintonia tra i due protagonisti di questa bella storia.

Ma riavvolgiamo il nastro. Max nasce a Cuneo 52 anni fa, da piccolissimo gattona velocissimo, ma non riesce a stare in piedi; iniziano le visite e gli accertamenti, dopo poco, la diagnosi è chiara: il bambino ha la Sma  (Sindrome amiotrofica spinale), gli danno una prospettiva di vita di vent’anni, invece li ha superati da oltre trenta, intanto ha raggiunto molti traguardi,  è un esperto di  marketing e comunicazione; da molti anni si dibatte per i diritti di tutte le persone, in particolare per quelle con disabilità, è sposato con Marta Oliva. Soprattutto, lo si può definire un entusiasta della vita, come fanno trapelare le sue parole: “sono sempre stato convinto che la vita sia un’occasione irrepetibile e per questo va onorata. Concordo pienamente con il pensiero di Baden Powell, secondo cui esistiamo per lasciare un mondo migliore, rispetto a quello che abbiamo trovato. Ispirandomi a lui, nel mio piccolo voglio far valere i diritti di tutti, una battaglia che avrà la meglio poiché non ha colore politico, ma combatte per il bene comune. A livello personale, nonostante la mia condizione non cambierei nulla della mia vita, tranne la morte improvvisa di mio padre a causa di un incidente”.

La vita di tutti i giorni, però, per Max non è tutta “rosa e fiori”, deve fare i conti con i molteplici problemi che la patologia gli dà: il progressivo rallentamento, fino allo spegnimento, delle funzioni motorie; è costretto a utilizzare un ventilatore giorno e notte… Per la sua attuale condizione, l’assistenza 24 ore su 24 della moglie e di due assistenti non è più sufficiente, sarebbe necessario un terzo infermiere. Caramazza spende mensilmente dalle 3.500 alle 4.000 euro per l’assistenza, non può permettersi  costi aggiuntivi.  La causa maggiore di questa impossibilità è il divieto di cumulo erogati dalla Regione, dai Comuni e dai Consorzi socio – sanitari.

Invece delle solita “lettera di protesta”, che in questi casi viene mandata agli uffici competenti, Max, sfruttando le sue abilità comunicative, ne ha indirizzata una direttamente al Presidente Cirio con il seguente incipit: “Mi inviti in Regione o, ancora meglio, venga a casa mia a vivere una giornata con me e vedrà che questa lettera non è un elenco di animali fantastici, ma un piccola fotografia della realtà in cui vivo io e le persone che vivono con me”.

Il presidente è venuto a conoscenza della lettera perché pubblicata sul quotidiano “La Stampa”, dopo averla letta gli ha telefonato e, come gli ha promesso, a distanza di pochi giorni si è recato a casa sua. Una visita del tutto informale, si sono dati subito del tu e Cirio, con molta naturalezza, ha aiutato Max a bere il caffè, mentre prendeva appunti sulle richieste avanzate dal padrone di casa. Caramazza, riconoscendo che la Regione Piemonte sta già facendo molto per le persone con una disabilità grave, chiede che venga tolto il cumulo tra i sostegni economici erogati dalla Regione, dai Comuni e dai Consorzi socio assistenziali; una revisione dei limiti di reddito per l’accesso ai sussidi.

A queste domande il presidente Cirio ha risposto all’istante in maniera del tutto inaspettata, proponendo a Max di andare lui stesso in Regione ad aiutarlo a risolvere questi e altri problemi inerenti alla disabilità, facendosi portavoce.

Una proposta a cui il nostro protagonista di questa bella storia non ha potuto sottrarsi, e da domani 3 febbraio,  una volta al mese, sarà presente nella sede della Regione a  svolgere il compito affidatogli  da Cirio.

Facciamo un grande in bocca al lupo a Max per il suo incarico; e inoltre auspichiamo che diventi un esempio, una buona prassi di come una persona come disabilità può essere parte attiva della vita amministrativa e politica, mettendo a frutto la propria esperienza.