la comunicazione come atto di cura

Si è concluso l’evento “Scegliere le parole. Il lessico delle malattie neurodegenerative” organizzato da Fondazione Prada, un importante momento di confronto sulla responsabilità della comunicazione in ambito medico, scientifico e sociale.

AISLA, insieme ad AISM e Parkinson Italia, ha portato la propria esperienza nel raccontare le malattie neurodegenerative con rigore e rispetto, in un dibattito arricchito dalla presenza di esperti del calibro del Prof. Roberto Burioni e del Prof. Alessandro Padovani. L’incontro ha messo in luce quanto le parole possano influenzare la percezione della malattia, il rapporto medico-paziente e, in ultima analisi, la qualità della vita di chi convive con una patologia complessa come la SLA.

Il valore della comunicazione nella scienza e nella medicina

Durante la tavola rotonda sulla comunicazione della prevenzione, il Professor Roberto Burioni ha sottolineato l’importanza della scelta accurata delle parole. “La parola per la scienza è bellezza”, ha affermato, spiegando che la precisione linguistica è essenziale per trasmettere conoscenza e verità. In un’epoca in cui spesso la comunicazione è approssimativa, Burioni ha ricordato che la conoscenza è il pilastro delle democrazie e che la scienza deve essere comunicata con responsabilità e rispetto.

L’intervento del Professor Alessandro Padovani, presidente della SIN (Società Italiana di Neurologia), ha portato un ulteriore approfondimento sul tema della comunicazione nella medicina. Padovani ha scelto di parlare di contaminazione, un concetto fondamentale nella scienza, che implica l’incontro tra diverse discipline, conoscenze e approcci. Ha sottolineato come, nella comunicazione medico-paziente, sia cruciale non solo curare, ma anche prendersi cura della persona.

Superare lo stigma della malattia

Il professor Padovani ha evidenziato la necessità di superare lo stigma che spesso accompagna la malattia, suggerendo che la comunicazione debba concentrarsi sulla relazione umana, ponendo il benessere del paziente al centro. La sfida è quella di costruire un dialogo empatico e olistico, fondamentale per una cura completa e umana.

Un omaggio al Prof. Giancarlo Comi

L’evento ha rappresentato anche un’occasione per rendere omaggio al Prof. Giancarlo Comi, figura di spicco nel campo delle neuroscienze e instancabile pioniere nella ricerca neurologica, scomparso improvvisamente lo scorso novembre. Grazie alla sua visione e al suo impegno, questo incontro, magistralmente coordinato da Cornelia Mattiacci di Fondazione Prada, ha potuto prendere forma. Il contributo del Professore continuerà a ispirare il mondo della neurologia.

Dalla riforma della disabilità al progetto di vita

Durante l’incontro, Paolo Bandiera – Direttore affari generali e relazioni istituzionali di AISM, Coordinatore del tavolo dell’Osservatorio Nazionale Disabilità – ha evidenziato come la recente riforma sulla disabilità abbia segnato un passaggio epocale dall’assistenzialismo alla valorizzazione della persona. Il concetto di progetto di vita, che si fonda sulla capacità di ascoltare e rispettare la volontà del singolo, è il cuore del cambiamento.

La comunicazione come strumento di cura

Elisa Longo, giornalista e Ufficio Stampa di AISLA, ha evidenziato un concetto chiave: la comunicazione non è solo un mezzo per diffondere informazioni, ma un vero e proprio strumento di cura.

Viviamo in un’epoca caratterizzata dalla rapidità con cui circolano le informazioni. Purtroppo, la velocità con cui si diffonde la conoscenza è la stessa con cui si propaga la disinformazione. Sensazionalismi e titoli accattivanti come “Trovata la cura per la SLA!” o “Calcio e SLA, un legame pericoloso!” possono generare false speranze o diffondere notizie prive di basi scientifiche, ostacolando il lavoro di ricerca e alimentando sfiducia e confusione.

L’alfabetizzazione sanitaria: una sfida da vincere

AISLA ha voluto sottolineare un dato preoccupante: in Italia, il 23% della popolazione ha un livello di alfabetizzazione sanitaria inadeguato e il 35% problematico. Ciò significa che molte persone incontrano difficoltà nel comprendere indicazioni mediche, valutare opzioni terapeutiche o seguire correttamente una terapia. Un’informazione poco chiara o distorta può avere conseguenze gravi sul benessere delle persone.

Per questo, AISLA lavora quotidianamente per garantire un’informazione accessibile e trasparente, collaborando con esperti del settore come i ricercatori di AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, e gli esperti clinici dei Centri Clinici NeMO, strutture d’eccellenza dedicate alla presa in carico dei pazienti con malattie neuromuscolari.

Una responsabilità condivisa

La corretta comunicazione della scienza è una responsabilità collettiva. Non riguarda solo i giornalisti e gli addetti stampa, ma anche i clinici, i ricercatori, le istituzioni e la comunità dei pazienti. L’obiettivo comune deve essere trasformare la complessità della ricerca in conoscenza accessibile, senza perdere di vista il valore umano delle storie di chi vive la malattia ogni giorno.

AISLA: comunicare è prendersi cura

L’incontro alla Fondazione Prada ha riaffermato un principio fondamentale: la comunicazione è parte integrante della cura. Scegliere le parole giuste significa dare dignità alle persone, supportare la ricerca e costruire una comunità più consapevole.

AISLA continuerà a promuovere una comunicazione basata su dati certi, inclusiva e rispettosa, affinché l’informazione non sia un privilegio di pochi, ma un diritto di tutti.

Perché comprendere significa poter scegliere, e scegliere significa vivere meglio.