Fibrosi cistica, intitolato al prof. Gianni Mastella il Centro regionale del Veneto

Il luminare, mancato nel 2021, è stato padre e pioniere della ricerca italiana sulla patologia

Si è tenuta nei giorni scorsi, in occasione del quarto anniversario dalla sua scomparsa, la cerimonia di intitolazione dell’Unità operativa Centro Fibrosi Cistica di Verona al prof. Gianni Mastella, pediatra veronese che dagli anni ’60 è stato pioniere e protagonista nella ricerca e nella cura della fibrosi cistica una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza una cura risolutiva. Grazie al suo lavoro, nel 1993 è stata emanata la Legge 548, nota come “Legge Garavaglia”, che ha esteso a tutta Italia il modello assistenziale sperimentato all’ospedale di Verona.

L’intitolazione è stata deliberata dall’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona su proposta del presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca), Matteo Marzotto, e dopo aver acquisito parere favorevole da parte della Prefettura di Verona.

L’apertura della cerimonia è stata fatta dal direttore generale dell’AOUI, Callisto Marco Bravi, seguito dall’intervento del presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto che ha ricordato la figura del prof. Mastella, e dal direttore UOC Fibrosi cistica Centro regionale, Marco Cipolli. Il prof. Giuseppe Lippi, delegato dal Rettore e preside della Facoltà Medicina, ha parlato del legame fra ricerca e assistenza clinica. Le conclusioni sono state a cura dell’assessore regionale alla Sanità, Manuela Lanzarin.

Erano presenti alla cerimonia anche la vedova del prof. Mastella, signora Pisana Talamini, con i tre figli; la paziente “storica” del prof. Mastella, Claudia Rinaldi; l’onorevole Maddalena Morgante, membro della commissione Sanità della Camera; il vicepresidente della Provincia di Verona, Luca Trentini; il sindaco di Verona, Damiano Tommasi; il viceprefetto, Gabriella Mucci; il comandante di Compagnia dei Carabinieri, maggiore Alessandro Papuli; il comandante della Stazione dei Carabinieri di Parona, Vincenzo Reggio; il presidente dell’Ordine dei Medici, prof. Alfredo Guglielmi.

Il prof. Gianni Mastella (12 agosto 1930-3 febbraio 2021) è stato padre e pioniere della ricerca italiana sulla fibrosi cistica, una delle malattie genetiche gravi più diffuse. Laureato in Medicina all’Università di Padova, pediatra e luminare di spicco per lo sviluppo e la conoscenza scientifica della malattia, nel 1957 ha diagnosticato per primo un caso di fibrosi cistica in Italia, all’epoca pressoché sconosciuta e nota con il nome di “mucoviscidosi”. Nel 1967 nella sua città, a Verona, costituisce e dirige il primo Centro di cura per la Fibrosi Cistica d’Italia presso l’attuale Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata (AOUI), che assumerà un ruolo sempre più rilevante a livello nazionale e internazionale. Ed è proprio al Centro di Verona che a inizio anni ’80, in via sperimentale, si getteranno le basi dei primi test per effettuare lo screening neonatale della fibrosi cistica. Dieci anni dopo, su stimolo del prof. Mastella, l’intero Veneto diventerà la regione capofila del progetto pilota. L’Italia sarà in anticipo di quasi 20 anni sugli Stati Uniti. Nel 1993, grazie al suo fondamentale supporto, vede la luce la legge 548, nota come Legge Garavaglia, che estende a tutte le regioni italiane il modello organizzativo e assistenziale sperimentato in Veneto. Una vera e propria rivoluzione nel trattamento della fibrosi cistica, che ha contribuito ad una qualità delle cure ai malati che raramente si riscontra in altri Paesi. Consapevole dell’urgenza di riempire un vuoto nel campo della ricerca sulla malattia in Italia e spinto dal desiderio di porre le basi per una ricerca avanzata con l’obiettivo di far progredire le cure, nel 1997, insieme agli imprenditori Vittoriano Faganelli, Matteo Marzotto e al dott. Michele Romano, istituisce a Verona la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) della quale resta Direttore Scientifico sino al 2021, anno della sua scomparsa. Nel 2002, a testimonianza del suo contributo alla comunità scientifica, è stato insignito dell’ECFS Award dalla European Cystic Fibrosis Society, prestigioso riconoscimento riservato a personalità illustri in campo medico, per aver contribuito con le sue scoperte e studi ad ampliare gli orizzonti di cura della malattia.

“Quando il presidente Marzotto – spiega Callisto Marco Bravi, direttore generale AOUI Verona – mi ha proposto l’intitolazione ho condiviso con convinzione l’iniziativa. Se fra le nostre eccellenze riconosciute nel mondo c’è anche il Centro Fibrosi Cistica, lo dobbiamo alla tenacia e alla capacità del prof. Mastella. La sua lezione e il suo impulso sono stati il motore che ha cambiato la vita a tanti bambini e dato speranza alle loro famiglie. La Regione è sempre stata al passo con gli stimoli che venivano da Verona e ha accompagnato la crescita, diventando lei stessa punto di riferimento nazionale. Gli altri elementi di questo traguardo sono i protagonisti di oggi: la nostra Unità clinica di cura avanzata e con il continuo impegno anche nel progresso della medicina, la Fondazione FC Ricerca che non ha mai smesso di lavorare per raccogliere fondi da investire nella ricerca. Tre eccellenze con lo stesso obiettivo vengono celebrate oggi nel nome del prof. Mastella”.     

“Esprimiamo la nostra sincera gratitudine all’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona per questo riconoscimento – ha dichiarato Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca – che celebra la memoria di un amico e di uno dei più grandi pionieri della ricerca scientifica italiana. Gianni Mastella è stato il primo pediatra in Italia a voler promuovere con urgenza una ricerca avanzata sulla fibrosi cistica, colmando un vuoto a livello nazionale. Con la sua visione lungimirante e il desiderio di garantire alle persone con fibrosi cistica una possibilità di cura, nel 1997, insieme a me, all’imprenditore Vittoriano Faganelli e con il contributo di Michele Romano, allora Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera, il prof. Mastella ha dato vita alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, mettendo in rete il maggior numero di ricercatori con l’obiettivo di far progredire le cure. Ha dedicato la sua vita a questa missione con incrollabile tenacia e dedizione, dando impulso alla ricerca e contribuendo al miglioramento della qualità di vita delle persone con fibrosi cistica. Dai malati alle loro famiglie, dai volontari ai ricercatori, tutti vedevano in lui un punto di riferimento. Grazie al suo instancabile operato, la Fondazione è diventata negli anni la prima realtà di riferimento in Italia per la promozione e il finanziamento di studi scientifici sulla fibrosi cistica, puntando su una ricerca indipendente, capace di trovare forme di aggregazione tra competenze a livello nazionale e internazionale. Il suo esempio continua ad essere un faro guida per tutti noi”.

“Siamo Centro di riferimento regionale per il Veneto – ha detto Marco Cipolli, direttore Centro Fibrosi Cistica di Verona – ma   la consolidata reputazione della nostra struttura fa sì che abbiamo il 40% dei pazienti provenienti da altre regioni. Il nome di Verona è da sempre protagonista in questo campo, cominciata con l’impegno pionieristico del prof. Mastella, che tutti abbiamo conosciuto. Il suo lavoro è stato portato avanti, a tutt’oggi la nostra missione è di sviluppare il costante miglioramento nella diagnosi, nella cura dei pazienti e nella presa in carico. Abbiamo continuato a sviluppare la ricerca clinica-scientifica e l’organizzazione dell’Unità operativa sempre con la centralità del paziente. Collaboriamo costantemente con Centri FC di eccellenza in tutto il mondo, con le associazioni di pazienti, con le Società Scientifiche nazionali e internazionali per implementare programmi di ricerca multicentrici, con iniziative che migliorino le possibilità di cura e la qualità di vita dei pazienti. Una ricerca costante e senza soluzione di continuità consente di consolidare la posizione del Centro Regionale Veneto-FC come riferimento nazionale e internazionale per la cura della fibrosi cistica. In questi anni abbiamo proseguito con la ricerca, tanto che oggi siamo punto di riferimento anche per altre malattie genetiche come la SDS, per la quale siamo il centro mondiale con il più alto numero di casi trattati e con una sperimentazione in corso per un nuovo farmaco”.

Giuseppe Lippi, preside Facoltà Medicina UNIVR, ha aggiunto: “La ricerca e la cura della fibrosi cistica rappresentano una sfida importante per la medicina moderna. Grazie ai continui progressi scientifici, garantiamo oggi ai pazienti diagnosi precoci e terapie efficaci. Un contributo straordinario in questo campo è stato dato dal prof. Gianni Mastella, pioniere nello studio e nella cura della malattia. Il suo lavoro ha gettato le basi per la creazione di centri specializzati e l’introduzione di approcci innovativi che hanno migliorato considerevolmente l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti. La ricerca scientifica gioca un ruolo essenziale nello sviluppo di strumenti diagnostici accurati e terapie avanzate, i cui progressi sono resi possibili dalla stretta sinergia tra ricerca di laboratorio ed applicazione clinica. Il nostro Ateneo svolge un ruolo fondamentale nel promuovere la ricerca sulla fibrosi cistica, offrendo un ambiente stimolante per lo sviluppo di nuove idee e la formazione di specialisti altamente qualificati. L’Università di Verona investe molte risorse nella formazione di medici e ricercatori, consapevole che il progresso nella lotta contro la fibrosi cistica dipende dall’impegno congiunto di scienza, medicina e istituzioni sanitarie. La cooperazione tra l’Università e l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona è stata, è ancora, e sarà anche in futuro il paradigma per sviluppare nuove prospettive diagnostiche e terapeutiche”.

Infine, Manuela Lanzarin, assessore regionale Sanità: “La visione di una persona illuminata e allo stesso tempo attenta al dolore altrui, ha permesso di affrontare proprio a partire da questa regione, una delle malattie genetiche più diffuse e gravi. Il Centro regionale, istituito fin dal 1976, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona è cresciuto sugli insegnamenti del prof. Mastella e proprio com’è per le grandi cose, il riconoscimento a memoria coincide con la via percorsa dai professionisti che oggi, qui, continuano ad operare per il benessere in primis dei neonati e per supportare i pazienti con fibrosi cistica nell’arco della vita. Un bell’insegnamento quello del prof. Mastella: da soli si fa molto, assieme si percorre molta più strada in ricerca, medicina ed assistenza”.