domenica arte, musica e burattini all’ex Mercato del Pesce

BARI – Si è svolta questa mattina, nella sala giunta di Palazzo di Città, la conferenza stampa sulle iniziative previste in città in occasione della Giornata internazionale dell’epilessia, voluta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, che quest’anno si svolge in tutto il mondo il 10 febbraio. Al centro del programma, l’evento intitolato “Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento”, promosso da LICE (Lega italiana contro l’epilessia) e AICE (Associazione italiana contro l’epilessia), con il supporto della commissione consiliare Pari opportunità e il patrocinio del Comune di Bari, che si svolgerà domenica 9 febbraio, dalle ore 9.30 alle ore 13, negli spazi dell’ex Mercato del Pesce, in piazza del Ferrarese.

Alla presentazione sono intervenuti la presidente della commissione consiliare Pari opportunità Angela Perna – alla presenza dei consiglieri e componenti della commissione Grazia Albergo, Valeria Amoruso, Francesca Bottalico, Italo Carelli, Victor Laforgia e Nicoletta Milone – la presidente del Municipio I Annamaria Ferretti, la presidente del Municipio II Alessandra Lopez, il dirigente medico di I livello presso il Centro Epilessia ed EEG Età Evolutiva dell’Ospedale San Paolo di Bari e coordinatore regionale Lice Vittorio Sciruicchio, il presidente regionale di Aice Puglia Carlo Dipinto, la responsabile del centro epilessia UOC neurofisiopatologia del Policlinico di Bari e della commissione farmaco LICE Angela La Neve, il direttore dell’Unità Operativa di Neurologia dell’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” e consigliere regionale Lice Puglia- Basilicata Pasquale Conti e gli artisti Vito Ladisa e Fabio Triggiani.

“Come commissione consiliare Pari Opportunità siamo felici di collaborare con AICE e LICE per realizzare, in occasione della Giornata internazionale dell’epilessia, questo programma di eventi che mettono al centro l’inclusione e i diritti delle persone, come tutte le azioni che portiamo avanti e che sosteniamo come commissione – ha affermato Angela Perna -. Ringrazio, quindi, le associazioni, le altre istituzioni coinvolte e tutte le persone che saranno protagoniste di questi appuntamenti. I messaggi che verranno lanciati, attraverso tutte le iniziative previste, saranno importanti per fare informazione e sensibilizzazione sull’epilessia e per contrastare ogni forma di pregiudizio e di stigma. Continueremo a essere concretamente al fianco delle persone che vivono questa patologia e delle loro famiglie”.

“Essere qui oggi, per me, è stato importante, innanzitutto per ascoltare le testimonianze delle associazioni dei medici e delle famiglie a proposito delle sfide che ogni giorno affrontano le persone con epilessia e della necessità di avere risposte chiare, anche a livello normativo – ha dichiarato Annamaria Ferretti -. Le campagne di informazione e sensibilizzazione che realizzeremo in questi giorni sono importanti, ma, come è stato ricordato anche oggi, bisogna andare oltre, con azioni concrete, ed è questa la nostra intenzione, come Municipi, partendo proprio dalle condizioni di fragilità di ogni tipo, nell’ottica di un autentico welfare di prossimità”.

“Come istituzioni, a tutti i livelli, abbiamo il dovere di essere al fianco di chi vive ogni condizione di fragilità e ogni forma di patologia – ha proseguito Alessandra Lopez -. Le testimonianze delle associazioni delle famiglie e dei medici ci dicono che, per quanto riguarda l’epilessia, la medicina ha compiuto grandi passi in avanti in questi anni. Allo stesso tempo, però, molto c’è ancora da fare per sostenere i diritti delle persone affette da epilessia, per scongiurare inaccettabili discriminazioni e favorire una migliore qualità della vita, a tutti i livelli. Continueremo a essere concretamente vicini a queste persone e alle loro famiglie: con gesti semplici, ma importanti, come le iniziative di sensibilizzazione che verranno realizzate in questi giorni e, ancor di più, sostenendo il loro impegno per arrivare all’adozione di strumenti normativi che siano davvero in grado di tutelare le loro esigenze”.

“L’importanza degli eventi che ogni anno realizziamo in occasione della Giornata internazionale dell’epilessia risiede soprattutto nella possibilità, che abbiamo grazie a queste azioni, di rinnovare il nostro messaggio contro ogni forma di stigma ancora presente nella nostra società quando si parla di questa patologia – ha affermato Vittorio Sciruicchio -. Quest’anno, nelle iniziative in programma a Bari, con la collaborazione della commissione consiliare Pari opportunità e il patrocinio del Comune di Bari, questi messaggi saranno lanciati soprattutto attraverso l’arte, uno degli strumenti di comunicazione più potenti ed efficaci. L’evento principale, che domenica 9 febbraio sarà ospitato negli spazi dell’ex Mercato del Pesce, avrà al centro il battito d’ali delle farfalle, a simboleggiare proprio l’effetto farfalla, la possibilità, cioè, di produrre effetti importanti anche a distanza con ogni singolo gesto; i nostri eventi di questi giorni rappresenteranno, quindi, un battito d’ali che ha l’obiettivo di coinvolgere il più possibile, nel corso del tempo, tutte le istituzioni e la cittadinanza, al fianco dei medici, delle famiglie e di tutte le associazioni, per fare informazione e contrastare ogni discriminazione in tema di epilessia”.

“Come Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII siamo felici di essere parte di questo programma di iniziative, che ci vedranno inaugurare una panchina viola, colore simbolo della Giornata internazionale dell’epilessia, presso il giardino antistante l’ospedale – ha proseguito Pasquale Conti -. Noi siamo impegnati ogni giorno non solo negli aspetti di cura, ma anche in quelli di informazione a favore delle famiglie dei pazienti più piccoli. Un aspetto cruciale, a questo proposito, è quello legato alla vita scolastica di questi bambini e alla corretta gestione, in sicurezza, dei possibili episodi epilettici. A questo proposito, è importante – e le campagne di sensibilizzazione ci aiutano molto in questo senso – diffondere informazioni corrette, distinguendo problematiche reali da stereotipi invece ancora troppo diffusi. In certi casi, infatti, nell’ambito scolastico si assiste ancora a diffidenze che, come medici, siamo impegnati a contrastare, rassicurando sulla compatibilità di questa patologia con la frequenza scolastica, fondamentale per la vita di ogni bambino”.

“L’epilessia è una delle patologie neurologiche croniche più frequenti: colpisce una persona su cento, quindi tutti voi conoscete una persona portatrice di epilessia, ma spesso non lo sapete, perché questa condizione, in numerosi casi, non appare – ha proseguito Angela La Neve -. Oggi abbiamo a disposizione farmaci innovativi che aiutano a migliorare molto la qualità della vita delle persone con epilessia, strumenti diagnostici molto più precisi e terapie adatte a ogni tipo di sindrome epilettica: eppure, nonostante ciò, non riusciamo ancora a superare lo stigma e le discriminazioni di cui sono oggetto queste persone. È ora di compiere, finalmente, un passo in avanti, superando tutti gli stereotipi, per essere concretamente al fianco delle persone con epilessia, nelle loro diverse esigenze, sostenendo il più possibile i loro diritti”.

“Anche quest’anno, in occasione della Giornata internazionale dell’epilessia, torniamo a rilanciare l’attenzione su questi temi, per diffondere informazioni corrette e sensibilizzare la cittadinanza – ha concluso Carlo Dipinto -. I progressi a livello medico ci confortano, ma c’è ancora molto lavoro da svolgere a livello sociale. Una persona con epilessia si trova ad affrontare, infatti, nel corso della sua vita, problematiche legate alla diagnosi precoce, alla disponibilità dei farmaci e alla loro somministrazione, all’inserimento scolastico – spesso dovendo vincere molte diffidenze – e poi all’inclusione lavorativa. Come AICE ci battiamo ormai da quattro legislature per giungere all’approvazione di una legge nazionale in grado di dare all’epilessia un quadro normativo certo. Sono stati compiuti passi in avanti sulla proposta di legge bipartisan attualmente in discussione, ma mancano ancora alcuni passaggi decisivi. Rinnovo, quindi, il mio appello, a tutti i parlamentari del nostro territorio, di ogni colore politico, per sostenere il percorso di questa legge e arrivare, finalmente, alla sua approvazione definitiva nel corso del 2025: solo così, infatti, riusciremo a migliorare davvero, come richiede anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità, la qualità della vita delle 500 mila persone, due milioni se consideriamo le loro famiglie, che nel nostro Paese affrontano questa patologia”.

L’iniziativa “Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento”, che si svolgerà, con ingresso libero, dalle ore 9.30 alle ore 13 di domenica 9 febbraio presso gli spazi dell’ex Mercato del Pesce, in piazza del Ferrarese, riprende il titolo della campagna nazionale promossa quest’anno da LICE.

L’evento coniugherà arte, sensibilizzazione e solidarietà, per combattere ogni stigma e pregiudizio sull’epilessia, attraverso il contributo di artisti locali e dando spazio all’espressione artistica delle persone con epilessia, a partire da quelle più giovani. Al centro dei momenti artistici che animeranno l’evento ci sarà il simbolo della farfalla, a richiamare il “butterfly effect”: l’idea che anche un piccolo gesto, paragonabile proprio al battito di una farfalla, possa innescare grandi cambiamenti, anche a distanza.

Nel corso della mattinata si svolgerà lo spettacolo di burattini “Emi, sfero e il segreto della farfalla” , a cura di Marco Del Bene; saranno prodotte opere d’arte, con il contributo degli artisti Vito Ladisa e Fabio Triggiani, che verranno poi esposte in successive installazioni; ci sarà, poi, spazio per momenti dedicati agli origami e alla pittura, a cura di Marialena Redona, che richiameranno il volo delle farfalle, con protagonisti bambini e ragazzi, e i visitatori saranno accolti dalle note della band barese Swing 31.

L’iniziativa prevede, inoltre, l’intervento dei rappresentanti di AICE (Associazione italiana contro l’epilessia), a riportare il punto di vista delle persone affette da epilessia e delle loro famiglie, e uno spazio di incontro con la presenza dei neurologi di LICE, che saranno a disposizione dei cittadini interessati per ascoltare le loro richieste di informazioni e dialogare sulle varie tematiche che riguardano questa patologia.

In questi giorni, poi, molti monumenti in varie città d’Italia si illumineranno di viola, colore simbolo della Giornata internazionale dell’epilessia: l’8, il 9 e il 10 febbraio, la Città di Bari, su invito di AICE e LICE, aderisce alle campagne di sensibilizzazione previste in tutto il territorio nazionale illuminando di viola la fontana monumentale di piazza Moro, nel Municipio I, e la fontana di piazza Giulio Cesare, nei pressi del Policlinico, nel Municipio II.

Infine, lunedì 10 febbraio, alle ore 12, alla presenza della presidente della commissione consiliare Pari opportunità Angela Perna e della presidente del Municipio II Alessandra Lopez, sarà inaugurata una panchina viola installata presso il giardino dell’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII”.